Dados do Trabalho

Título

O atendimento escolar hospitalar de uma paciente com fibromatose agressiva em cuidados paliativos

Apresentação do caso

O presente relato trata do atendimento escolar hospitalar de uma paciente de nome fictício Bea, em tratamento de fibromatose agressiva, massa ou tumoração de CID: R22.4. Diagnosticada, em 2015, com um ano de idade, passou por procedimentos cirúrgicos e protocolos de quimioterapias. Aos cinco anos de idade passou a ser atendida na escola hospitalar, devido afastamento da escola regular, recebendo materiais para estudo em casa. Em 2018, nota aumento de massa na região do pescoço, evoluiu para compressão extrínseca por massa cervical. Em traqueostomia desde 2019 e com doença em progressão, faz uso de cadeira de rodas adaptada e apresenta deformidades: escoliose e redução de movimento de membros superiores e inferiores, mantendo membro superior direito em flexão e membro inferior direito em flexão de quadril e extensão de joelho. Bea tem os movimentos e fala comprometidos e dificuldade para respirar de modo que, em algumas aulas ocorrem pausas para aspirações de secreção.

Discussão

Destacamos a importância de abordar sobre o corpo infantil gravemente enfermo, para além das suas limitações. Trata-se de romper com o modo tradicional de se conceber um corpo, sobretudo, transcender com o que de fato um corpo, com todas as suas vulnerabilidades pode fazer. De acordo com as habilidades previstas para sua idade e ano escolar, Bea gosta de se expressar através de desenhos e elabora figurações humanas, de animais e objetos. Foi alfabetizada junto ao atendimento escolar hospitalar, inclusive, com aulas remotas durante a pandemia de covid-19. É capaz de compreender informações em texto e responder com uso da escrita. Em função de sua condição motora, escreve com dificuldade e precisa de mediação para ajuste do apoio de escrita e espaços grandes para escrever. Bea apresenta ótima disposição para atividade de contação de histórias, gesticula bastante demonstrando a apreciação das narrativas.

Comentários Finais

Diante das enunciações, entendemos que para além do corpo com doença, se faz necessário repensar a criança diante de suas próprias demandas e de suas relações sociais com os outros na construção de sua própria identidade. Destacamos a importância do atendimento escolar hospitalar como parte integrante de equipes multidisciplinares pois existem demandas e possibilidades de participar ativamente das relações sociais estabelecidas pelas crianças e adolescentes com seu entorno e na elaboração de visões não convencionais sobre o corpo infantil gravemente enfermo que enunciam novas formas de existir.